In Sicilia quasi 9 mila persone hanno la sclerosi multipla. Per aiutarle, nascono in Sicilia gli sportelli Aism. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha realizzato il ‘Barometro italiano della sclerosi multipla’, una fotografia sul mondo legato alla malattia
a cura della Redazione
Circa 110 mila italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore.
La sclerosi multipla è una autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie, rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza.
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione hanno realizzato il Barometro italiano della sclerosi multipla, una fotografia sul mondo legato alla malattia. L’indagine ha consentito di definire in maniera più rigorosa anche i costi legati alla malattia. Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45 mila euro, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40 per cento dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18 mila euro nelle prime fasi della malattia a 84 mila euro per malati gravissimi. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34 per cento del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37 per cento del totale. Più di 50 mila persone sono curate con farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 milioni di euro. 
Il Barometro presenta una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la SM: in Sicilia ci sono 17 centri clinici. C’è una profonda disparità di trattamento e presa in carico delle persone con SM sul territorio nazionale, mancano linee guida e standard nazionali, si notano fortissimi squilibri tra Regioni e territori nell’accesso ai farmaci, ai servizi, agli ausili. Il 70 per cento di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia. Solo 6 Regioni, grazie anche al ruolo di impulso e al contributo offerto dall’Associazione di rappresentanza dei pazienti, hanno avviato la messa a punto e stanno iniziando l’applicazione nelle Aziende e nei territori di Pdta (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) dedicati alla presa in carico delle persone con SM: Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia. Altri 7 sono in fase di avvio.
Di fronte a questa situazione veramente così incresciosa, l’Aism promuove un punto di riferimento per le persone con sm. “Vogliamo intervenire in modo efficace sulla patologia. Per questo motivo partiamo dai bisogni ancora insoddisfatti e dai percorsi di concretizzazione dei diritti ancora negati” – afferma Angelo La Via, presidente regionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla -. Siamo stata la prima regione in Italia a dotarci del Pdta. Abbiamo realizzato una rete di sportelli per venire incontro ai bisogni dei siciliani con sclerosi multipla. Spesso – continua – chi convive con la SM si ritrova spaesato, senza un punto di riferimento, confuso tra le molte informazioni disponibili e la mancanza di un orientamento preciso. Non sempre è facile accedere all’informazione corretta e adeguata alla propria specifica situazione e risulta difficile conoscere le opportunità presenti sul territorio. Lo sportello è un punto di accoglienza, orientamento ed informazione qualificato sulla SM presente a livello locale, rivolto a tutte le persone che convivono con la SM del territorio”.
Gli Sportelli AISM sono nati a Caltanissetta, Catania, Enna, Messina, Brolo (ME), Palermo, Ragusa, Siracusa, Trapani.
La FISM, la Fondazione di AISM, negli ultimi 3 anni ha investito 20 milioni di euro nella Ricerca innovativa sulla SM, sostenendo 69 gruppi di ricerca che lavorano in Italia. Le problematiche affrontate da chi convive con la SM sono molteplici, variano da persona a persona, in base al singolo contesto territoriali e familiare, cambiano nel corso della vita anche in base al decorso della malattia. Possono riguardare tutti gli ambiti della vita quotidiana della singola persona: lavoro, famiglia, relazioni, aspetti sanitari, aspetti burocratici, mobilità. Lo sportello diventa anche punto di raccolta e monitoraggio delle principali problematiche delle persone coinvolte dalla SM in relazione al territorio stesso.
Obiettivi dello sportello sono garantire a chi convive con la SM un’accoglienza strutturata, che comprende l’analisi delle richieste e un affiancamento nell’individuazione di un’adeguata risposta partecipata, anche attraverso l’orientamento verso le risorse territoriali; assicurare l’accesso a informazioni corrette, aggiornate e personalizzate sulla SM e sulla disabilità a tutte le persone coinvolte dalla SM, nelle diverse fasi di vita e di decorso; accrescere l’empowerment delle persone coinvolte dalla SM, attraverso l’informazione, l’orientamento e il coinvolgimento nell’individuazione della risposta; assicurare un monitoraggio costante delle problematiche della SM nel territorio, attraverso la raccolta e analisi costante dei dati, fondamentali per programmare interventi e attività.
Le attività specifiche dello Sportello
- Accoglienza e analisi della richiesta;
- Affiancamento della persona nell’individuazione di una risposta personalizzata attraverso:
- Informazione su temi specificatamente correlati alla SM e alla disabilità
- Orientamento verso le risorse del territorio
- Attivazione di attività o iniziative svolte da AISM a livello territoriale o nazionale
- Raccolta, monitoraggio e analisi dei dati raccolti;
- Report semestrale sui dati raccolti;
- Verifica, dove possibile, dell’esisto delle singole situazioni seguite;
- Mappatura costante delle risorse del territorio legate alla SM e alla disabilità;
- Aggiornamento periodico delle informazioni disponibili;
- Promuovere periodicamente il servizio, utilizzando i format predisposti
